Tien urengrens PGB- Wat moet dat moet

In 2014 verliezen 42.000 budgethouders hun persoonsgebonden budget omdat zij onder de 10 uur Begeleiding per week komen. 
In een brief aan de Tweede Kamer, ad 18 april, schrijft staatssecretaris van Rijn geen grote knelpunten bij de ingevoerde 10 -uursmaatregel te zien, omdat het de meesten lukt passende Begeleiding bij instellingen te vinden. De zogenoemde zorg in natura. (Bron: Nieuwsbrieven Per Saldo: Belangenvereniging voor  houders met een persoonsgebonden budget)  

Sinds ik berichten als de bovengeciteerde nieuwsbrieven in mijn mailbox aantref denk ik vaak terug aan mijn vriend Mari na zijn hersenbloeding.

Ik had nog nooit iets met de indicaties van het CIZ of de Thuiszorg te maken gehad. Dus ik beschikte over geen enkele ervaring met Begeleiding in de extramurale zorg.

Na Mari’s intern verblijf in een revalidatiecentrum deed ik er alles aan hem uit het verpleeghuis te houden. Dit was alleen mogelijk door gebruik te maken van het persoonsgebonden budget. Ondanks de ernst van de gevolgen van zijn niet aangeboren hersenletsel lukte het mij hem zelfs een leven te bieden dat zo dicht mogelijk stond bij zijn vroegere leven. Een vroeger leven als alleenstaande veertiger, waarin we, nu ik daarop terugkijk, elkaars steun en toeverlaat waren.
In dit vroegere leven wist hij goed met een boormachine om te gaan en in mijn huis elektriciteitsleidingen op te sporen. We struinden kringloopwinkels af en mijn vriend wist feilloos kwaliteitsmeubels van Ikea-meubels te onderscheiden, de merkkleding uit de lange rekken van tweedehandse kleding te halen. De pakken en hoeden die hem de flair gaven van een Engelse gentleman. Ik reed in zijn Citroën als mijn auto stuk was. In de jaren dat ik in een verpleeghuis werkte en ik uitkeek naar een andere baan toverde hij de lekkerste gerechten uit zijn oven.
Op mijn beurt hielp ik hem door mijn logeerkamer leeg te ruimen toen hij uit zijn atelier en aangrenzende woning moest. Een maand later hielp ik hem zijn spullen weer inpakken om te verhuizen naar een gelijkvloerse benedenwoning.
Al zagen we elkaar soms weken niet, na tien jaar vriendschap kenden we elkaar door en door. We gaven elkaar onze voordeursleutel. Voor in geval van nood.

Mari had restverschijnselen aan zijn hersenletsel overgehouden. Behalve met een halfzijdige verlamming, kampte hij met een afasie en kon nieuwe informatie traag verwerken en moeilijk onthouden. Daardoor was het voor mijn vriend een hele klus zijn dagen te plannen, het initiatief te nemen en dit verminderde ook zijn inzicht in wat de ziekte met hem deed. Hij leefde veel in de herbeleving van zijn vroegere leven.
Deze beperkingen werden nog zichtbaarder toen hij, na een driekwart jaar intern verblijf in een revalidatiecentrum, naar de dagrevalidatie ging. Ik ging steeds beter begrijpen waarom de neuropsycholoog mij na Mari’s ontslag maandelijks wilde spreken. Zij gaf me zelfs op een blocnotevelletje de tijden mee wanneer ze in het revalidatiecentrum aanwezig was.

Om structuur op te bouwen, op tijd ’s morgens klaar te staan voor de taxi, ging ik de eerste week bij Mari ontbijten. De tweede week belde ik hem ‘s morgens wakker. De derde week wilde hij alles zelfstandig doen, de wekker zetten. Maar de eerste maandag ging het al mis.
Rond half tien kreeg ik een telefoontje van de receptioniste van het centrum. ‘Waarom is mijnheer van der P. niet gekomen?‘
Bij zijn huis belde ik aan. Geen reactie. Nadat ik mezelf binnen had gelaten trof ik hem slapend aan. Hij was vergeten dat het maandag was.
Op woensdag kwam ik bij hem en hij zat nog met dezelfde kleren van maandag in zijn stoel. Met een stoppelbaard. Mari was vergeten dat ik met hem mee zou gaan. Hij wilde de taxi, dus de revalidatie, niet nog een keer missen en had ook de vorige nacht in zijn stoel doorgebracht. Zonder ontbijt en ongeschoren was hij in de taxi gestapt.
Vanaf die dag belde ik hem elke morgen als hij naar dagrevalidatie ging uit bed.
De warme maaltijd at hij in het restaurant van het revalidatiecentrum. In de weekenden kwam ik bij hem koken. Na onze gezamenlijke maaltijd en de afwas herinnerde ik hem aan de huiswerkopdrachten van de logopediste. Ik las hem zijn lievelingscolumn van CaMu uit de Volkskrant voor. Ik deed met hem de oefeningen die de fysiotherapeut mij had voorgedaan om het gevoel in zijn verlamde hand te stimuleren en een contractuur te voorkomen.

Het liefst gingen we wandelen in de natuur. Mari liep rechtop, zijn verlamde hand ondersteund door zijn andere hand. De afstanden werden met de maand groter. Tot wel twee kilometer per middag.

De dagrevalidatie ging over naar halve dagen. Dit betekende dat Mari tussen de middag niet meer warm at in het revalidatiecentrum. In de middagen had hij aansturing nodig met eten koken.
Maatschappelijk werk van het revalidatiecentrum schakelde thuiszorginstellingen in.
Een middag per week kwam een huishoudelijke hulp vanuit een thuiszorgbureau (was toen nog niet overgeheveld naar de gemeentes). Begeleiding kwam vanuit de gespecialiseerde thuiszorg. Het revalidatiecentrum zou de thuiszorg van de situatie inlichten, en de begeleiders konden altijd een beroep doen op de neuropsycholoog of het maatschappelijk werk.
Ik was dan ook verbaasd, en teleurgesteld, dat alle werktijden van de medewerkers van de gespecialiseerde thuiszorg binnen kantoortijden lagen. Mari kon dus in de avonden en ook in de weekenden geen Begeleiding vanuit deze instelling krijgen.
Hoe moest het dan verder met de thuisrevalidatie? Hoe kon ik gebruik maken van zijn vroegere kwaliteiten, waarvan zijn kookkunst er één was?
Mari was een paar kilo afgevallen en te licht. Omdat hij graag thuis wilde leren koken, al was het met één hand, ging hij naar de ergotherapie. Hij at biologisch en was een overtuigd vegetariër. Doordat het door de afasie voor hem moeilijk was te vertellen wat hij het liefste at, ik niet wekelijks met hem mee kon gaan, gaf ik hem een van zijn kookboeken mee en wat lievelingsingrediënten.
Twee middagen in de week, dinsdag en donderdag, kwam een begeleidster van de gespecialiseerde thuiszorg hem ondersteunen met koken. Bestond zijn dagelijkse menu voornamelijk uit aardappelen, groenten en een vegetarische hamburger, twee weken later ging het mis. Op de zaterdag trof ik op het aanrecht een pan met ongekookte aardappelen aan. Het water was bedekt met een laagje schimmel. Mari had gezegd zelf wel te kunnen koken. Hij ging couscous klaarmaken.
Er kwam een andere begeleidster die op vaste dagen kon komen. Zij vond het geen probleem tot zes uur te blijven. Ook was ik blij dat zij met hem zijn kookboeken doornam. Terwijl mijn vriend zat te eten, streek zij zijn overhemden.
Na twee maanden meldde de begeleidster zich voor lange tijd ziek. Een vaste invalster was in die uren bij de gespecialiseerde thuiszorg niet mogelijk.
Op een doordeweekse dag trof ik het eten van de dag te voren onaangeroerd op zijn bord. Bij navraag bleek dat Mari had gezegd liever alleen te willen zijn met eten. Al luisterend naar hem vond hij half vijf eten echt te vroeg. Op dat uur had hij nog geen trek. Al kreeg hij rond zeven uur een hongergevoel in zijn maag, dit gevoel koppelde hij niet aan de gedachte eten op te warmen, te gaan eten. Zijn pakken hingen alsmaar wijder om zijn lijf.
Ik reed met mijn hem naar de stad. Tijdens het passen van een nieuwe broek ontdekte ik tot mijn ontsteltenis: twee maten kleiner dan voorheen. Bijna de grootste kindermaat.
Over de ochtendaansturing vanuit de thuiszorg begon ik te twijfelen. Tussen zeven en half acht kwam dagelijks een begeleidster die hem zou aansturen om op tijd klaar te zijn voor de taxi. Ik hoefde dit dan niet meer te doen. Mari bivakkeerde weer in zijn stoel, bang de voordeurbel vanuit zijn slaapkamer of douche niet te horen.

De neuropsycholoog deelde mijn zorgen dat als deze vorm van Begeleiding niet haalbaar was Mari in een verpleeghuis zou belanden. Een consulente van bureau MEE kwam op huisbezoek.
Met de consulente klikte het meteen. Ook tussen haar en mij. Ik vertelde haar dat het nooit mijn bedoeling was zo lang voor mijn vriend te zorgen. Ik had me voorgenomen dat als de thuisbegeleiding goed was geregeld, ik me terug zou trekken. Dat was en bleef mijn doel: los van elkaar elk een eigen leven leven en weer gewoon vrienden zijn.
Ook vertelde ik haar dat ik deed wat ik volgens het UWV niet mocht: door de weeks mantelzorgen. Ik moest alle uren die ik van acht tot vijf aan mantelzorg spendeerde aan het UWV als werkuren opgeven. Omdat ik dan niet beschikbaar was voor de arbeidsmarkt. In de avonden en weekenden mocht ik zelf weten wat ik deed.

De consulente zorgde voor maaltijdverzorging aan huis. Maar hoe deze maaltijden op te warmen? We kochten een eenvoudig werkende magnetron. Al had Mari zich met het idee magnetron verzoend, zag hij de noodzaak daarvan in en ervoer hij de eenzijdige keuze in de vegetarische gerechten uit het weekmenu – omelet, groentehamburger of kaassoufflé – zelfs niet als een probleem: hij miste de verse smaak van groenten, knoflook en kruiden. De tofu en noten in zijn gerechten. De helft van de maaltijd at hij meestal op. De dag dat ik een driekwart koolvis op zijn bord aantrof betekende het einde van de kant- en- klaarmaaltijden.

Door zijn overgevoeligheid voor drukte en geluiden vond Mari het niet fijn in supermarkten rond te lopen. Terwijl ik zijn boodschappen deed, bleef hij liever bij de ingang wachten. Gelukkig bleek dat in de natuurwinkel geen probleem. Terwijl hij alles wat hij nodig had in een winkelwagen legde, deed ook ik mijn boodschappen.
Maar elke dag met en bij hem koken en eten, dat was wel erg veel van mij gevraagd. En wie ging met hem mee naar de winkel voor het nemen van zijn maten voor een aangepaste ligfiets? Wie hielp hem met de administratie en de post? Hoe moest het na de dagrevalidatie? Die liep bijna ten einde. Er moest toch een alternatief zijn enkele dagdelen voor hem in te vullen? Zijn creatieve geest te prikkelen.
Een rondleiding in een activiteitencentrum van Triocen (huidige SWH) volgde. Ik kon Mari wel begrijpen en niet dwingen zich daar aan te melden als deelnemer. In een groep werken had hem altijd tegengestaan, en het aanbod creatief bezig te zijn stond in zijn beleving te ver buiten zijn vroegere wereld. Toen hij hoorde met collectief taxivervoer opgehaald en thuisgebracht te worden weigerde hij zelfs het te gaan proberen.

De consulente van bureau MEE bracht het persoonsgebonden budget ter sprake. De neuropsycholoog in het revalidatiecentrum had me hier ook al eens op geattendeerd – ik bleef het maar een rare gedachte vinden bij een van mijn vrienden in loondienst te gaan – nu luisterde ik toch met andere oren. Zou daarmee niet veel zijn opgelost? Was deze vorm van werken in de gezondheidszorg niet precies wat bij mij, als hulpverlener, paste? Mij ook perspectief zou geven? Met behulp van het pgb zou ik voor Mari passende hulpverleners kunnen zoeken. Zodat ik me weer terug kon trekken.
Om me wegwijs te maken in het pgb, ik wilde niet alle verantwoording op mijn schouders dragen, meldde de consulente ons aan voor woonbegeleiding (huidige SWH). Een woonbegeleidster die kennis had van het pgb en gespecialiseerd was in de gevolgen van niet aangeboren hersenletsel zou ons komen ondersteunen. Zodra we aan de beurt waren op de wachtlijst.
De CIZ -indicatie van zorg in natura werd omgezet in een persoonsgebonden budget. Een indicatie voor een jaar voor 10 uur Begeleiding per week. Met twee dagdelen groepsbegeleiding en twee uur Huishoudelijke Verzorging.

Met hetzelfde uurloon dat ik voorheen als ziekenverzorgende in een verpleeghuis verdiende, kwam ik als hulpverlener vijf dagen per week, twee uur per keer, Mari zoveel mogelijk aansturen in de dagstructuur en begeleiden bij zijn praktische vaardigheden. Handelingen die nodig waren om, waar mogelijk, hem zoveel mogelijk zelfredzaam te laten blijven.

Met de rest van het budget werd de Woonbegeleidster betaald en kon ik op zoek naar passende zorgverleners. In mijn netwerk had ik al snel iemand gevonden. Een verzorgende die voor meer budgethouders in het huishouden werkte. Een paar middagen kwam zij, met een beetje hulp van Mari, het huis cleanen en de was doen. Ook ging ze hem elke dinsdag begeleiden met koken, als het nodig was ook op zaterdag.

Voor de geïndiceerde uren Begeleiding Groep diende zich een tweede oplossing aan. Met dank aan mijn twee studerende kinderen.

Doordat mijn kinderen jarenlang met de voorwielen van hun fietsen de achterpoort open hadden geduwd hing deze, – na een herfststorm, – in losse delen in de sponning, vastgehouden door het slot. De schuldigen konden mij niet helpen, die waren allang uitgevlogen. Wat nu?
‘Dan kom ik hem toch maken,’ zei Mari, behulpzaam als altijd. Ik reed hem naar mijn adres. Het ontroerde me zijn verwondering te zien dat hij de poort niet met beide armen kon omklemmen om hem uit de sponning te tillen.
‘Goh, ik dacht dat ik dat kon,’ zei hij, meer tegen zichzelf dan tegen mij.
‘Zal ik het doen? Dan leg ik de poort wel op de tegels,’ antwoordde ik en ik voegde de daad bij het woord. Maar hoe de planken terug op de plaats te zetten? Zoals ze er nu bij lagen leek het wel een draaipuzzel. Ik had er geen verstand van. Mijn vriend wel. Terwijl ik zijn aanwijzingen opvolgde, de planken één voor één op zijn plaats timmerde, kwam het idee van ‘een verlengde arm’ voor zijn projecten in me op. Wie zou dit beter kunnen dan zijn beste vriend? Zover ik van Mari begreep wist hij nog beter dan ik welke projecten mijn vriend in zijn hoofd had. Nog te maken projecten die na zijn hersenletsel niet verloren waren gegaan. Al woonde deze vriend een uur rijden van ons vandaan, de vrienden vonden mijn voorstel een pracht oplossing. Elke donderdag zou deze vriend komen. Om te beginnen met een gezamenlijk ontbijt. Een paar maanden later gingen ze samen op zoek naar een atelier.
Nu het goed ging, er structuur was die bij zijn leefstijl paste, kon ik met een gerust hart plaatsvervangers voor mezelf gaan zoeken. Temeer omdat de woonbegeleidster me vroeg ook een van haar andere cliënten te gaan ondersteunen in de thuissituatie. Ik wilde mijn werk als pgb -hulpverlener gaan uitbreiden.
Maar eerst nog een begeleidende brief voor naar het CIZ schrijven. Voor de aanvraag voor een herindicatie. Het eerste pgb -jaar was bijna voorbij.

Drie en vijftig weken later, het was op een druilerige zaterdagavond, rinkelde mijn huistelefoon. Met angst in mijn hart nam ik op.
‘Excuseer mij dat ik op dit late tijdstip bel. Maar ik ben als arts door het College van Zorgverzekeringen gevraagd een stapel bezwaarschriften te beoordelen die door het CIZ zijn doorgestuurd voor advies. Ik heb vanavond het dossier van uw vriend mijnheer van der P. bestudeerd. Nadat ik uw brief las vond ik dat ik u meteen moest bellen. Heeft u even tijd?’
‘Ik vind het prima’, antwoordde ik verbouwereerd.
‘Allereerst wil ik mijn diep respect voor u uiten. Zonder u woonde uw vriend al vóór zijn revalidatie in een verpleeghuis!’
‘Dank u wel. Dat waardeer ik zeer.’ Ik voelde tranen in mijn ogen prikkelen. Deze arts was de eerste van alle indicators van het CIZ die dit zei. En ik had er toch een aantal gesproken. Per telefoon: – ondanks mijn verzoek was een huisbezoek niet nodig- , dan wel tijdens de hoorzitting: – de aandoening was duidelijk -.
Ik vertelde de arts dat ik door de vermindering van het aantal uren elk weekend weer bij Mari was. Ook kwam ik de meeste avonden bij hem omdat er geen extra pgb -budget voor andere hulpverleners beschikbaar was. Ook vertelde ik dat deze mantelzorg heel anders voelde als in het revalidatiejaar. Toen kreeg ik er energie en nu vrat het energie. Dat dit ook zijn weerslag had bij mijn vriend. Ik had zijn eerdere te kleine broeken weer van de bovenste plank moeten halen.
‘Mevrouw, ik kan u geruststellen. Uw bezwaarschrift is meer dan gegrond. In de plaats van één uur per dag, adviseer ik het CIZ de tien uur Begeleiding per week te handhaven, met de twee dagdelen begeleiding die mijnheer van der P. al had. Ook adviseer ik met terugwerkende kracht een uur extra per week te indiceren. Voor de tijd die u heeft gestoken om zorgverleners te zoeken en in te werken.’

Ik snelde naar Mari. Want ik was hem al aan het voorbereiden te gaan wonen in een instelling.
Mijn vriend gaf dezelfde reactie als in alle eerdere keren wanneer opname dreigde door onvoldoende thuisbegeleiding: ‘Wat moet dat moet. Maar het is niet leuk!’

(©)Ria Knijnenburg
21-05 2013- (eerder gepubliceerd op wmo-wijzer.nl)

Meer eerder gepubliceerde artikelen over de zorg:

Dezelfde taal
Een huiselijke sfeer
Een onbetreden nacht
Jacht op het mantelzorgcompliment