Wat moet dat moet

 

Ria, Flexibele hulpverlening aan huis

In 2014 verliezen 42.000 budgethouders hun persoonsgebonden budget omdat zij onder de 10 uur Begeleiding per week komen. 
In een brief aan de Tweede Kamer, ad 18 april, schrijft staatssecretaris van Rijn geen grote knelpunten bij de ingevoerde 10 -uursmaatregel te zien, omdat het de meesten lukt passende Begeleiding bij instellingen te vinden. De zogenoemde zorg in natura. (Bron: Nieuwsbrieven Per Saldo: Belangenvereniging voor  houders met een persoonsgebonden budget)  

Sinds ik berichten als de bovengeciteerde nieuwsbrieven in mijn mailbox aantref denk ik vaak terug aan mijn vriend Mari na zijn herseninfarct.

Ik had nog nooit iets met de indicaties van het CIZ of de Thuiszorg te maken gehad. Dus ik beschikte over geen enkele ervaring met Begeleiding in de extramurale zorg.

Na Mari’s intern verblijf in een revalidatiecentrum deed ik er alles aan hem uit het verpleeghuis te houden. Dit was alleen mogelijk door gebruik te maken van het persoonsgebonden budget. Ondanks de ernst van de gevolgen van zijn niet aangeboren hersenletsel lukte het mij Mari zelfs een leven te bieden dat zo dicht mogelijk stond bij zijn vroegere leven. Een vroeger leven als alleenstaande veertiger, waarin we, nu ik daarop terugkijk, elkaars steun en toeverlaat waren.

In dit vroegere leven wist Mari goed met een boormachine om te gaan en in mijn huis elektriciteitsleidingen op te sporen. We struinden kringloopwinkels af en Mari wist feilloos kwaliteitsmeubels van Ikea-meubels te onderscheiden en de merkkleding uit de lange rekken van tweedehandse kleding te halen. De pakken en hoeden die Mari de flair gaven van een Engelse gentleman. Ik reed in zijn Citroën als mijn auto stuk was. In de jaren dat ik in een verpleeghuis werkte en ik uitkeek naar een andere baan toverde Mari de lekkerste gerechten uit zijn oven.
Op mijn beurt hielp ik Mari door mijn logeerkamer leeg te ruimen toen hij uit zijn atelier en aangrenzende woning moest. Een maand later hielp ik hem zijn spullen weer inpakken om te verhuizen naar een gelijkvloerse benedenwoning.
Al zagen we elkaar soms weken niet, na tien jaar vriendschap kenden we elkaar door en door. We gaven elkaar onze voordeursleutel. Voor in geval van nood.

Mari had restverschijnselen aan zijn hersenletsel overgehouden. Behalve met een halfzijdige verlamming, kampte mijn vriend met een afasie en kon hij nieuwe informatie traag verwerken en moeilijk onthouden. Daardoor was het voor hem een hele klus zijn dagen te plannen, het initiatief te nemen en dit verminderde ook zijn inzicht in wat de ziekte met hem deed. Mari leefde veel in de herbeleving van zijn vroegere leven.
Deze beperkingen werden nog zichtbaarder toen hij, na een driekwart jaar intern verblijf in een revalidatiecentrum, naar de dagrevalidatie ging. Ik ging steeds beter begrijpen waarom de neuropsycholoog mij na Mari’s ontslag maandelijks wilde spreken. Zij had me toen zelfs op een blocnotevelletje de tijden meegegeven wanneer ze in het revalidatiecentrum aanwezig was.

Om structuur op te bouwen, op tijd ’s morgens klaar te staan voor de taxi, ging ik de eerste week bij Mari ontbijten. De tweede week belde ik hem ‘s morgens wakker. De derde week wilde Mari alles zelfstandig doen, de wekker zetten. Maar de eerste maandag ging het al mis.
Rond half tien kreeg ik een telefoontje van de receptioniste van het centrum. ‘Waarom is mijnheer van der P. niet gekomen?‘

Bij Mari’s huis belde ik aan. Geen reactie. Nadat ik mezelf binnen had gelaten trof ik hem nog slapend aan. Mari was vergeten dat het maandag was.
Op woensdag kwam ik bij hem en zat hij nog met dezelfde kleren van maandag in zijn stoel. Met een stoppelbaard. Mari was vergeten dat ik met hem mee zou gaan. Hij wilde de taxi, dus de revalidatie, niet nog een keer missen en had ook de vorige nacht in zijn stoel doorgebracht. Zonder ontbijt en ongeschoren was hij in de taxi gestapt.
Vanaf die dag belde ik hem elke morgen als hij naar dagrevalidatie ging uit bed.
De warme maaltijd at Mari in het restaurant van het revalidatiecentrum. In de weekenden kwam ik bij hem koken. Na onze gezamenlijke maaltijd en de afwas herinnerde ik hem aan de huiswerkopdrachten van de logopediste. Ik las hem zijn lievelingscolumn van CaMu uit de Volkskrant voor. Ik deed met hem de oefeningen die de fysiotherapeut mij had voorgedaan om het gevoel in zijn verlamde hand te stimuleren en een contractuur te voorkomen.

Het liefst gingen we wandelen in de natuur. Mari liep rechtop, zijn verlamde hand ondersteund door zijn andere hand. De afstanden werden met de maand groter. Tot wel twee kilometer per middag.

De dagrevalidatie ging over naar halve dagen. Dit betekende dat Mari tussen de middag niet meer warm at in het revalidatiecentrum. In de middagen had hij aansturing nodig met eten koken.
Maatschappelijk werk van het revalidatiecentrum schakelde thuiszorginstellingen in.
Een middag per week kwam een huishoudelijke hulp vanuit een thuiszorgbureau (was toen nog niet overgeheveld naar de gemeentes). Begeleiding kwam vanuit de gespecialiseerde thuiszorg. Vanuit het revalidatiecentrum zou de thuiszorg van Mari’s situatie worden ingelicht. Bij vragen of moeilijkheden konden de begeleiders altijd een beroep op de neuropsycholoog of het maatschappelijk werk doen.
Ik was verbaasd, en teleurgesteld, dat de werktijden van de medewerkers van de gespecialiseerde thuiszorg binnen kantoortijden lagen. Mari kon dus in de avonden en ook in de weekenden geen Begeleiding vanuit deze instelling krijgen.
Hoe moest het dan verder met de thuisrevalidatie? Hoe kon ik gebruik maken van Mari’s vroegere kwaliteiten, waarvan zijn kookkunst er één was?
Mari was een paar kilo afgevallen en te licht. Omdat hij graag thuis wilde leren koken, al was het met één hand, ging hij naar de ergotherapie. Mari at biologisch en was een overtuigd vegetariër. Doordat het door de afasie voor Mari moeilijk was te vertellen wat hij het liefste at, ik niet wekelijks met hem mee kon gaan, gaf ik hem een van zijn kookboeken mee en wat lievelingsingrediënten.
Twee middagen in de week, dinsdag en donderdag, kwam een begeleidster van de gespecialiseerde thuiszorg hem ondersteunen met koken. Bestond zijn dagelijkse menu voornamelijk uit aardappelen, groenten en een vegetarische hamburger, twee weken later ging het mis. Op de zaterdag trof ik op het aanrecht een pan met ongekookte aardappelen aan. Het water was bedekt met een laagje schimmel. Mari had gezegd zelf wel te kunnen koken. Hij ging couscous klaarmaken.
Er kwam een andere begeleidster die op vaste dagen kon komen. Zij vond het geen probleem tot zes uur te blijven. Ook was ik blij dat zij met Mari zijn kookboeken doornam. Terwijl hij zat te eten, streek zij zijn overhemden.
Na twee maanden meldde de begeleidster zich voor lange tijd ziek. Een vaste invalster was in die uren bij de gespecialiseerde thuiszorg niet mogelijk.
Op een doordeweekse dag trof ik het eten van de dag te voren onaangeroerd op zijn bord. Bij navraag aan het thuiszorgbureau bleek dat Mari had gezegd liever alleen te willen zijn met eten. Uit de woorden van Mari begreep ik dat hij om half vijf warm eten echt te vroeg. Op dat uur had hij nog geen trek. Al kreeg Mari rond zeven uur een hongergevoel in zijn maag, dit gevoel koppelde hij niet aan de gedachte eten op te warmen, te gaan eten. Zijn pakken hingen alsmaar wijder om zijn lijf.

Ik reed met Mari naar de stad. Tijdens het passen van een nieuwe broek ontdekte ik tot mijn ontsteltenis: twee maten kleiner dan voorheen. Bijna de grootste kindermaat.
Over de ochtendaansturing vanuit de thuiszorg begon ik te twijfelen. Tussen zeven en half acht kwam dagelijks een begeleidster die Mari zou aansturen om op tijd klaar te zijn voor de taxi. Ik hoefde dit dan niet meer te doen. Mari bivakkeerde weer in zijn stoel, bang de voordeurbel vanuit zijn slaapkamer of douche niet te horen.

De neuropsycholoog deelde mijn zorgen dat als deze vorm van Begeleiding niet haalbaar was Mari in een verpleeghuis zou belanden. Een consulente van bureau MEE kwam op huisbezoek.
Met de consulente en Mari klikte het meteen. Ook tussen haar en mij. Ik vertelde haar dat het nooit mijn bedoeling was zo lang voor Mari te zorgen. Ik had me voorgenomen dat als de thuisbegeleiding goed was geregeld, ik me terug zou trekken. Dat was en bleef mijn doel: Los van elkaar elk een eigen leven leven en weer gewoon vrienden zijn.
Ook vertelde ik haar dat ik, als destijds werkzoekende, deed wat ik volgens het UWV niet mocht: door de weeks mantelzorgen. Ik moest alle uren die ik van acht tot vijf aan de zorg voor Mari spendeerde aan het UWV als werkuren opgeven. Ik was dan niet beschikbaar voor de arbeidsmarkt. In de avonden en weekenden mocht ik zelf weten wat ik deed.
De consulente zorgde voor maaltijdverzorging aan huis. Maar hoe deze maaltijden op te warmen? We kochten een eenvoudig werkende magnetron. Al had Mari zich met het idee magnetron verzoend, zag hij de noodzaak daarvan in en ervoer hij de eenzijdige keuze in de vegetarische gerechten uit het weekmenu  – omelet, groentehamburger of kaassoufflé – zelfs niet als een probleem: Mari miste de verse smaak van groenten, knoflook en kruiden. De tofu en noten in zijn gerechten. De helft van de maaltijd at Mari meestal op. De dag dat ik een driekwart koolvis op zijn bord aantrof betekende het einde van de kant- en- klaarmaaltijden.

Door zijn overgevoeligheid voor drukte en geluiden vond Mari het niet fijn in supermarkten rond te lopen. Terwijl ik zijn boodschappen deed, bleef Mari liever bij de ingang wachten. In de natuurwinkel was dit geen probleem. Terwijl hij met een hand alles wat hij nodig had in een winkelwagen legde, deed ook ik mijn boodschappen.
Maar elke dag met en bij Mari koken en eten, dat was wel erg veel van mij gevraagd. En wie ging met hem mee naar de winkel voor het nemen van zijn maten voor een aangepaste ligfiets? Wie hielp hem met de administratie en de post? Hoe moest het na de dagrevalidatie? Die liep bijna ten einde.
Er moest toch een alternatief zijn enkele dagdelen voor hem in te vullen? Zijn creatieve geest te prikkelen.
Een rondleiding in een activiteitencentrum van Triocen (huidige SWH) volgde. Ik kon Mari wel begrijpen en niet dwingen zich daar aan te melden als deelnemer. In een groep werken had hem altijd tegengestaan, en het aanbod creatief bezig te zijn stond in zijn beleving te ver buiten zijn vroegere wereld. Toen hij hoorde met collectief taxivervoer opgehaald en thuisgebracht te worden weigerde hij zelfs het te gaan proberen.

De consulente van bureau MEE bracht het persoonsgebonden budget ter sprake. De neuropsycholoog in het revalidatiecentrum had me hier ook al eens op geattendeerd – ik bleef het maar een rare gedachte vinden bij een van mijn vrienden in loondienst te gaan – nu luisterde ik toch met andere oren. Zou daarmee niet veel zijn opgelost? Was deze vorm van werken in de gezondheidszorg niet precies wat bij mij, als hulpverlener, paste? Mij ook perspectief zou geven? Met behulp van het pgb zou ik voor Mari passende hulpverleners kunnen zoeken. Zodat ik me weer terug kon trekken.

Om me wegwijs te maken in het pgb, ik wilde niet alle verantwoording op mijn schouders dragen, meldde de consulente ons aan voor woonbegeleiding (huidige SWH). Een woonbegeleidster die kennis had van het pgb en gespecialiseerd was in de gevolgen van niet aangeboren hersenletsel zou ons komen ondersteunen. Zodra we aan de beurt waren op de wachtlijst.
De CIZ -indicatie van zorg in natura werd omgezet in een persoonsgebonden budget. Een indicatie voor een jaar voor 10 uur Begeleiding per week. Met twee dagdelen groepsbegeleiding en twee uur Huishoudelijke Verzorging.
Met hetzelfde uurloon dat ik voorheen als ziekenverzorgende in een verpleeghuis verdiende, kwam ik als hulpverlener vijf dagen per week, twee uur per keer, Mari zoveel mogelijk aansturen in de dagstructuur en begeleiden bij zijn praktische vaardigheden. Handelingen die nodig waren om, waar mogelijk, Mari zoveel mogelijk zelfredzaam te laten blijven.
Met de rest van het budget werd de Woonbegeleidster betaald en was ook voor als ik bij Mari’s passende leefstijl passende zorgverleners had gevonden.

Het starten met het pgb betekende dat ik de Huishoudelijke Hulp vanuit een instelling, zorg in natura, opzei. Niet omdat de verzorgende niet goed was, maar omdat het pgb meer mogelijkheden en vrijheden gaf.  De huishoudelijke verzorgende ook de stoep en achterplaats mocht vegen en, als het voor Mari teveel zou zijn, alleen een boodschapje in een supermarkt mocht halen.
Vanuit mijn netwerk had ik al snel iemand gevonden. Een verzorgende die voor meer budgethouders in het huishouden werkte. Een middag per week kwam zij, met een beetje hulp van Mari, het huis cleanen en de was doen.
Na een paar weken begeleidde ze Mari ook een avond met koken. Als het nodig was zelfs extra op zaterdag.
Voor de geïndiceerde uren Begeleiding Groep diende zich een tweede oplossing aan. Met dank aan mijn twee studerende kinderen.

Doordat mijn kinderen jarenlang met de voorwielen van hun fietsen de achterpoort open hadden geduwd hing deze, – na een herfststorm, – in losse delen in de sponning, vastgehouden door het slot. De schuldigen konden mij niet helpen, die waren allang uitgevlogen. Wat nu?
‘Dan kom ik hem toch maken,’ zei Mari, behulpzaam als altijd. Ik reed hem naar mijn adres. Het ontroerde me zijn verwondering te zien dat hij de poort niet met beide armen kon omklemmen om hem uit de sponning te tillen.
‘Goh, ik dacht dat ik dat kon,’ zei Mari, meer tegen zichzelf dan tegen mij.
‘Zal ik het doen? Dan leg ik de poort wel op de tegels,’ antwoordde ik en ik voegde de daad bij het woord. Maar hoe de planken terug op de plaats te zetten? Zoals ze er nu bij lagen leek het wel een draaipuzzel. Ik had er geen verstand van. Mari wel. Terwijl ik Mari’s aanwijzingen opvolgde, de planken één voor één op zijn plaats timmerde, kwam het idee van ‘een verlengde arm’ voor zijn projecten in me op. Wie zou dit beter kunnen dan zijn beste vriend? Zover ik van Mari begreep wist hij nog beter dan ik welke projecten Mari in zijn hoofd had. Nog te maken projecten die na zijn hersenletsel niet verloren waren gegaan. Al woonde deze vriend een uur rijden van Mari vandaan, zowel Mari als hij vonden mijn voorstel een pracht oplossing. Elke donderdag zou hij komen. Om te beginnen met een gezamenlijk ontbijt.
Deze vriend bracht een tekentafel mee. Keek met Mari welk gereedschap Mari met één hand kon gebruiken. Een paar maanden later ging hij met Mari op zoek naar een atelier.
De woonbegeleidster plande met Mari en zijn hulpverleners om de zes weken een teamoverleg. We bespraken wat goed ging en aandacht verdiende. De broeken die ik eerder met Mari gekocht had legde ik op de bovenste plank in zijn kledingkast.
Nu het goed ging met Mari, er structuur was gekomen die bij Mari’s leefstijl paste, kon ik met een gerust hart naar plaatsvervangers voor mezelf gaan zoeken. Temeer omdat de woonbegeleidster me vroeg ook een van haar andere cliënten te gaan ondersteunen in de thuissituatie. Ik wilde mijn werk als pgb -hulpverlener gaan uitbreiden.
Maar eerst nog een begeleidende brief schrijven. Voor de aanvraag voor een her -indicatie die de woonbegeleidster bij het CIZ voor Mari zou gaan indienen. Het eerste pgb -jaar was bijna voorbij.

Drie en vijftig weken later, het was op een druilerige zaterdagavond en ik had me die maandag ziek gemeld bij Mari, rinkelde mijn huistelefoon. Met angst in mijn hart nam ik op.
‘Excuseer mij dat ik op dit late tijdstip bel. Maar ik ben als arts door het College van Zorgverzekeringen gevraagd een stapel bezwaarschriften te beoordelen die door het CIZ zijn doorgestuurd voor advies. Ik heb vanavond het dossier van uw vriend mijnheer van der P. bestudeerd. Nadat ik uw brief las vond ik dat ik u meteen moest bellen. Heeft u even tijd?’
‘Ik vind het prima’, antwoordde ik verbouwereerd.
‘Allereerst wil ik mijn diep respect voor u uiten. Zonder u woonde uw vriend al vóór zijn revalidatie in een verpleeghuis!’
‘Dank u wel. Dat waardeer ik zeer.’ Ik voelde tranen in mijn ogen prikkelen. Deze arts was de eerste van alle indicators van het CIZ die dit zei. En ik had er toch een aantal gesproken. Per telefoon: – ondanks mijn verzoek was een huisbezoek niet nodig- , dan wel tijdens de hoorzitting: – de aandoening was duidelijk -. In de beschikking was een uur per dag Begeleiding geïndiceerd. Terwijl drie uur Begeleiding per dag nog niet voldoende was.
Ik vertelde de arts dat ik door de vermindering van het aantal elk weekend weer bij Mari was. Ook kwam ik de meeste avonden bij Mari omdat er geen extra pgb -budget voor andere hulpverleners beschikbaar was. Deze mantelzorg voelde heel anders aan als in het revalidatiejaar en het jaar daarop. Ik kreeg er toen energie en nu vrat het energie. Temeer ook omdat Mari na een valpartij zijn gezonde schouder uit de kom had. Omdat ik toen nog meer bij Mari was en door het lange wachten op het advies van CVZ en het besluit van het CIZ met de week chagrijniger en moedelozer werd.Ik moest zelfs pgb -afspraken van andere cliënten annuleren of op andere tijden plannen.
Dit alles had ook zijn weerslag bij Mari. Ik merkte het aan zijn verminderde eetlust. De broeken die ik weer van de bovenste plank uit zijn kleerkast haalde.
‘Mevrouw, ik kan u geruststellen. Uw bezwaarschrift is meer dan gegrond. In de plaats van één uur per dag, adviseer ik het CIZ de tien uur Begeleiding per week te handhaven, met de twee dagdelen begeleiding die mijnheer van der P. al had. Ook adviseer ik het CIZ met terugwerkende kracht een uur Begeleiding extra per week te indiceren. Voor uw extra tijd, ook om meer zorgverleners te zoeken en hen in te werken.’

Voordat ik naar Mari snelde om hem het nieuws te vertellen, belde ik zijn broer op. Een maand tevoren had ik de broer bereid gevonden mijn taken als waarnemend budgethouder over te nemen. Het feit dat hij een paar provincies verder woonde weerhield hem daar niet van.
Zolang er geen zekerheid van het CVZ en CIZ was had ik een hulpverlener gevonden die mijn 10 pgb -uren wilde overnemen.
Voor de overige mantelzorgtaken had ik me de maandag tevoren ziek gemeld.
Ik was Mari al aan het voorbereiden te gaan wonen in een instelling.
Mari gaf dezelfde reactie als in alle eerdere keren wanneer opname dreigde door onvoldoende Begeleiding in zijn thuissituatie: ‘Wat moet dat moet. Maar het is niet leuk!’

(©)Ria Knijnenburg
21-05 2013- wmo-wijzer.nl

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Fill out this field
Fill out this field
Geef een geldig e-mailadres op.

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Menu